EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS
GENERALIZADOS DEL DESARROLLO
(Autor: Angel Riviére)
1.- La evolución histórica de la atención educativa a los alumnos con autismo y trastornos profundos del desarrollo:
Desde su definición por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano y extraño y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto del autismos, y a las causas, explicaciones y remedios de esa trágica desviación del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante más de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafíos difíciles a la intervención educativa y terapéutica.
Por otra parte, cuando tenemos ocasión de relacionarnos con la persona que presenta ese extraño trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia y fascinación, difíciles de describir, y que acentúan aún más –esta vez en la interacción concreta y no sólo en el terreno conceptual, el carácter enigmático del autismo. Estas impresiones nos ofrecen, paradójicamente, una vía por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones humanas son normalmente recíprocas. ¿No serán esas sensaciones respuestas nuestra a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista?
Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definición del autismo, mucho más profunda y justificada por la investigación de lo que parece a primera vista:
“Es autista aquella persona a la cual las otras personas resultan opacan e impredictibles, aquella persona que vive como ausentes, -mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación”.
El autismo nos fascina porque supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los niños autistas nos resulta tan extraño y fascinante como lo sería el hecho de que un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezará a volar por los aires de nuestra habitación.
Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las “leyes de la gravedad entre las mentes” contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trágica soledad fascinante que, como ha destacado penetrantemente (uta Frith (1991): “No tiene nada que ver con estar solo físicamente sino con estarlo mentalmente”
La impresión de fascinación se expresó desde el origen del autismo como síndrome bien definido: Un origen que se sitúa en un artículo muy importante de un psiquiatra austriaco que residía en Estados Unidos: el doctor Leo Kanner. Su artículo sobre “Los trastornos autistas del contacto afectivo”, (1943), empezaba con estas palabras:
“Desde 1938, nos han llamado la atención varios niños cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento, que cada caso merece, y espero que recibirá con el tiempo, una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades”
¿En qué consistían esas peculiaridades “fascinantes”? Kanner las describió de modo tan penetrante y preciso que su definición del autismo es, en esencia, la que se sigue empleando actualmente.
Después redescribir detalladamente los casos de 11 niños, Kanner comentaba sus características comunes especiales que se referían principalmente a tres aspectos.
1).- Las relaciones sociales.- Para Kanner, el rasgo fundamental del síndrome del autismo era “la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones” (1943, p. 20), sobre la que hacía la siguiente reflexión: “Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al niño desde afuera. El contacto físico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ahí, o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una penosa interferencia” (ibídem).
2).- La comunicación y el lenguaje.- Kanner destacaba también un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje de los niños autistas, a las que dedicó un artículo monográfico en 1946, titulado “Lenguaje irrelevante y metafórico en el autismo infantil precoz”, se refiere al lenguaje en algunos niños autistas, su uso extraño en los que lo poseen como si no fuera “una herramienta para recibir o impartir mensajes significativos” (1943, p. 21) y redefinen alteraciones como la ecolalia (tendencia a repetir emisiones oídas, en vez de crearlas espontáneamente), la tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal, la inversión de pronombres personales, la falta de atención al lenguaje, la apariencia de sordera en algún momento del desarrollo y la falta de relevancia de las emisiones.
3).- La resistencia en la invarianza del ambiente.- La tercera característica era la inflexibilidad, la rígida adherencia a rutinas y la insistencia en la igualdad de los niños autistas. Kanner comentaba hasta qué punto se reduce drásticamente la gama de actividades espontáneas en el autismo y cómo la conducta del niño “está gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie excepto el propio niño puede romper en raras ocasiones (p. 22). Perspicazmente relacionaba esta característica con otra muy propia del autismo: La incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes y la tendencia a representar las realidades deforma fragmentaria y parcial.
Pocos meses después de que Kanner publicara su influyente artículo sobre autismo, otro médico vienés, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos de varios niños con “psicopatía autista”, vistos y atendidos en el Departamento de Pedagogía terapéutica (Heipadagogische Abteilugn) de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena.
Parece claro que Asperger no conocía el artículo de Kanner y que “descubrió” el autismo con independencia. Publicó sus propias observaciones en un artículo de 1944, titulado “La psicopatía autista en la niñez”. En él destacaba las mismas características principales señaladas por Kanner: “El trastorno fundamental de los autistas –decía Asperger- es la limitación de sus relaciones sociales. Toda personalidad de estos niños está determinada por esta limitación (p.77). Además Asperger señalaba las extrañas pautas expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalías prosódicas y pragmáticas de su lenguaje (su peculiar melodía o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicación), la limitación, compulsividad y carácter obsesivo de sus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio.
Aparte de estas semejanzas, había algunas diferencias entre el enfoque del artículo de Kanner y la perspectiva del de Asperger. Nos interesa destacar ahora una de ellas: mientras que Kanner no se preocupó en 1943 de la educación, Asperger sí lo hizo. Sin embargo, los intereses educativos de Asperger no fueron dominantes en los primeros veinte años de estudio y tratamiento del autismo infantil. Ello se debió a dos razones principales:
1).- El artículo de Asperger fue prácticamente desconocido fuera de círculos restringidos de habla alemana, hasta 1991, ese artículo no se tradujo al inglés,
2).- En la primera época de investigación del autismo predominaron concepciones dinámicas, muy teñidas de equívocos y mitos, que no hacían fácil un enfoque educativo coherente del autismo. Merece la pena que comentemos brevemente este segundo aspecto, diferenciando tres épocas principales de estudio del autismo:
La primera se extendió de 1943 a 1963, ocupando los primeros veinte años de estudio del síndrome.
La segunda abarcó las dos décadas siguientes, de 1963 a 1983,
La tercera se ha perfilado en los últimos diez o quince años, en que se han hecho descubrimientos muy importantes sobre el autismo y se han definido enfoques nuevos para su explicación y tratamiento.
A continuación, el autor nos describe amplia y muy generosamente los estudios y descubrimientos respecto al autismo, efectuados en esos períodos y el enfoque actual por supuesto con sus nuevos temas de interés. Desglosan ampliamente los temas del Trastorno autista, el Trastorno de Asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno desintegrativo de la niñez, los criterios diagnósticos del DSM-IV del Trastorno autista, así como tambien los TGD (Trastornos Generales del Desarrollo.
El autor, nos habla también sobre el espectro autista y sus dimensiones, el Trastorno cualitativo de las relaciones sociales, el Trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta (Acción, atención y preocupación conjuntas), el Trastorno de las capacidades intersubjetivas y mentalistas, los Trastornos cualitativos de las funciones comunicativas, Los Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo, Los Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo, de competencias de anticipación, de flexibilidad mental y comportamental, de la actividad propia, de Competencias de Ficción e Imaginación, de Capacidades de Imitación, Trastornos de la suspensión (de la capacidad de crear significantes) y finalmente además, se aborda el tema de la Educación de lo alumnos con autismo y los criterios de escolarización de los mismos y su respuesta educativa, los aspectos metodológicos y estrategias básicas en la enseñanza de los niños autistas y con TDG y sus recursos personales y materiales que necesitan para desarrollarse con mejores oportunidades.
Un tema en verdad muy amplio nos presenta este autor, pero igual interesante, de manera clara, precisa y concisa en cada apartado del capítulo, que completo lo ponemos a vuestra disposición, para que nuestros amables lectores puedan tener acceso a él, si es de su interés. Sólo tienen que escribirnos y enviaremos a vuelta de correo, esta valiosa información en versión de Word, consta de 45 páginas.
Y bueno... inmersos en esta rica fuente de lecturas instructivas armónicas y constructivas, termina hoy la materia de Educación Especial I, aprovechando aquí y ahora la oportunidad para agradecer profundamente al Dr. José Humberto Velazquez Cárdenas, por su ética profesional, su entusiasmo tan propio, su carisma y legado educativo que por segunda ocasión nos ha entregado al 100% cumpliendo en tiempo y forma con el programa y dejándonos un buen sabor de boca porque realmente disfrutamos su clase... ¡Y vaya, de qué manera! con las dinámicas implementadas en el trayecto de tres fines de semana que se fueron volando, pero bueno, así lo establece el documento curricular de la facultad y próximamente en el décimo y último semestre de nuestra carrera profesional, ojalá nos toque de nuevo con él, en la materia consecutiva: Educación Especial II.
Enhorabuena maestro Velázquez, y muchas gracias por permitirnos integrarlo a nuestro grupo 31, en beneficio nuestro, e incluso hacernos sentir además, instrumentos en su propio crecimiento académico.
¡Gracias en nombre de todos!,
y reciba mi potente abrazo sincero.
Doral.
